35 pistes pour améliorer l'accompagnement des parents d'enfants malades

Paul Christophe, député du Nord (Agir Ensemble) a remis au Premier ministre son rapport consacré à l'amélioration de l'accompagnement des parents d'enfants malades. Il formule 35 propositions pour "réduire les freins conséquents qui compliquent aujourd'hui la vie de ces familles".

Remis le 8 avril à Jean Castex, Premier ministre, et à Adrien Taquet, secrétaire d'Etat chargé de l'Enfance et des Familles, le rapport du député Paul Christophe émet 35 propositions pour mieux soutenir les parents d'enfants malades - un groupe très minoritaire parmi les proches aidants - confrontés à des difficultés de nature financière et/ou organisationnelle.

Il existe aujourd'hui plusieurs dispositifs pour permettre aux parents de rester au chevet de leur enfant malade : depuis 2015, le don de jours de congés, depuis novembre 2020, le congé non rémunéré "de présence parentale", l'allocation journalière de présence parentale (AJPP). Pour rappel, la durée de ces deux derniers dispositifs ayant été prolongée, passant de 310 à 620 jours sur une période de trois ans, par la loi du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu (portée par Paul Christophe).

Méconnaissances des aides existantes

Toutefois, les familles connaissent mal les dispositifs existants, qui font l'objet d'une communication hétérogène sur le territoire. Selon le rapport, les assistants sociaux sont les principaux interlocuteurs (selon 57,1% des familles) pour l'information relative aux aides financières. « Dans près d'un cas sur deux, le parent n'a donc pas accès à un tel support, qui se situe généralement à l'hôpital ». Par ailleurs, les mécanismes d'aide aux familles ne sont pas appliqués de façon homogène sur l'ensemble du territoire national. L'appui des MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) semble également variable d'un département à un autre. L’information des familles serait en outre très inégale selon les établissements hospitaliers. « À l’annonce de la maladie de l’enfant, l’attention des parents est entièrement focalisée sur l’aspect médical et sur la nécessité de soigner le plus rapidement et le plus efficacement possible la pathologie. Les familles sont souvent démunies, éloignées des mécanismes sociaux disponibles. […] Il arrive ainsi que des enfants décèdent avant que les parents puissent percevoir les allocations d'accompagnement. Ainsi, la précarité économique peut se superposer à l’iniquité de la maladie », précise le rapport.

Pour mieux faire connaître les prestations existantes, Paul Christophe suggère plusieurs mesures : construire une campagne d'information adaptée aux lieux fréquentés par les familles, étendre le dispositif des "communautés 360" aux besoins des parents d'enfants gravement malades, mettre à la disposition des travailleurs sociaux (tout particulièrement au sein des services des hôpitaux, souvent les mieux placés pour informer les familles) des outils d'information simples et certifiés, mener une campagne de sensibilisation sur la qualité de salarié-aidant auprès des employeurs. « L’autre difficulté majeure soulevée par l’ensemble des interlocuteurs repose sur la quasi absence de dialogue avec les instances et organismes (CAF, MDPH, MSA), faute de ligne directe, d’interlocuteur privilégié ou de boite mail dédiée. Les auditions ont montré l’intérêt de disposer d’une "passerelle" entre les organismes prestataires et les travailleurs sociaux pour optimiser l’accompagnement des familles et garantir l’accès au droit », poursuite le rapport.

Le rôle pivot du travailleur social

Le député du Nord entend aussi développer la démarche d' ''aller vers" : dès l'annonce du diagnostic, un travailleur social doit être missionné auprès de la famille et l'accompagner selon ses besoins. « Il apparaît indispensable de renforcer le rôle du travailleur social dans son rôle d'accompagnant. C'est tout particulièrement vrai auprès des publics les plus fragiles, en situation monoparentale ou concernés par l'illectronisme », souligne le rapport. Le Centre Hospitalier de Toulouse est cité en exemple : dans cet établissement, le diagnostic déclenche une information par mail auprès du service social, y compris s'il est réalisé auprès d'un hôpital périphérique. Le travailleur social intervient dans les 48 heures auprès de la famille puis entame un travail d'accompagnement sur la mise en œuvre du 100% santé, sur le remboursement des transports, ou encore sur le maintien des ressources. Il assure ensuite une présence constante les 6 premiers mois. Paul Christophe propose également d’étendre le champ de l’assermentation du travailleur social. « Au même titre qu’un agent CAF, le travailleur social assermenté aurait un droit d’accès aux informations et à une obligation de confidentialité. Il pourrait ainsi renforcer son accompagnement auprès de la famille et s'intégrer le cas échéant, à la demande de la famille, dans les relations de celle-ci avec les administrations et organismes (Caf, MDPH…) ce qui n’est pas possible actuellement », explique-t-il.

Accélérer et de simplifier les procédures

Paul Christophe insiste sur l'importance d'accélérer et de simplifier les procédures pour que les familles puissent percevoir rapidement l'allocation journalière de présence parentale. Si le délai réglementaire est de trois mois, les associations alertent sur les difficultés posées par la lenteur du traitement d'un certain nombre de demandes par les CAF. Le député propose d'expérimenter, pour les bénéficiaires de lʼAJPP, la déclaration en ligne avec contrôle a posteriori.

Enfin, le rapporteur suggère de promouvoir des Maisons des parents à proximité des centres de soins spécialisés, d'étudier les modalités de prise en charge des frais de garde de la fratrie d'un enfant hospitalisé. Concernant l'aide sociale à l'enfance (ASE), une concertation doit être engagée avec les départements pour établir la construction d'un parcours d'accompagnement adapté à l'enfant hospitalisé.

Une partie du rapport est consacrée aux mesures à engager pour « une réorganisation fonctionnelle pour l'attribution de prestations sur décision des MDPH », notamment l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) à laquelle sont éligibles les enfants atteints de pathologies graves et dont les délais d'attribution peuvent aller de trois à sept mois. Paul Christophe préconise que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ou à un groupe de MDPH référentes conçoivent une matrice de présentation explicitant « de façon claire, pédagogique et accessible le contenu d'un dossier de demande et les modalités de sa diffusion ». Enfin, pour réduire les délais d'examen des dossiers AEEH, le rapporteur suggère d'augmenter la fréquence de réunion des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) "enfants".